Descrizione
La Giornata mondiale delle Malattie Rare, giunta alla sua XV edizione, promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo, oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.
Con questo obiettivo il Comune di Castellarano, insieme ad Aismac, l’associazione italiana che rappresenta le persone affette dalle malattie rare Malformazione di Chiari 1, Siringomielia e patologie correlate, partecipa alla campagna di sensibilizzazione “ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE”, promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata.
Per maggiori informazioni: https://www.aismac.org/ – https://uniamo.org/
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Ultimo aggiornamento: 5 agosto 2024, 13:46